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Ambassadeurs nationaux

Vaincre la cécité Canada a le plaisir d’annoncer le lancement de son Programme d’ambassadeurs nationaux. Chaque année, des personnes de partout au pays sont choisies pour représenter notre organisme.

Les ambassadeurs nationaux prennent la parole lors de nos événements de marque, donnent des entrevues à la télévision, à la radio et dans les journaux, en plus de rencontrer d’autres personnes touchées par la perte de vision et leur famille.

Les êtres extraordinaires que voici ont généreusement accepté d’être nos ambassadeurs nationaux pour 2018-2019 et de nous représenter pendant la prochaine année lors d’activités de sensibilisation à la perte de vision.

Permettez-nous de vous les présenter :


J Fotak
On a diagnostiqué la rétinite pigmentaire (RP) de Jamie lorsqu’il avait huit ans. Il vit actuellement à Toronto.

Jamie Fotak

« Au départ, je crois que le diagnostic a surtout affecté ma famille, car je n’ai commencé à en éprouver les répercussions qu’à l’adolescence. En grandissant, ma perte de vision et de toutes les capacités associées a bouleversé ma vie et ma santé mentale. Je me sentais en colère et je souffrais de ne plus pouvoir jouer au basket-ball, sortir le soir ou paraître “normal”.

Composer avec cette perte s’est révélé et demeure un cheminement long et difficile, mais qui m’a permis de repousser de prétendues limites quant à ma capacité de vivre et d’apprécier ma vie.

Je suis engagé aux côtés de VCC depuis de nombreuses années. De 9 à 11 ans, peu après avoir reçu mon diagnostic, j’ai commencé à intervenir lors de l’événement annuel Comic Vision à Toronto. J’y faisais part de mon expérience en tant qu’enfant souffrant de perte de la vision, afin d’aider VCC à récolter des fonds. Depuis quelques années, je suis membre du programme Jeunes Leaders de VCC, qui offre un mentorat aux jeunes aux prises avec une perte de vision.

La mission de VCC est importante pour moi, car elle s’avère à la fois optimiste et réaliste. Si, comme je l’ai constaté, les deux vont rarement de pair lorsqu’il s’agit de remédier aux effets de la perte de la vision, VCC soutient qu’il est possible d’en guérir! »


E Glassman
Ed a appris qu’il souffrait d’une dystrophie de la cornée à l’âge de 49 ans. Il vit actuellement à Toronto.

Edward Glassman

« Mon diagnostic m’a fait l’effet d’un choc, étant donné qu’il n’existe aucun antécédent de maladie oculaire dans ma famille. Il a fallu du temps pour l’établir, et je me souviens m’être senti très anxieux quant à mon avenir, car une grande incertitude persistait au sujet du diagnostic et de l’évolution de la maladie. Heureusement, la détérioration, limitée à ma vision centrale, s’est révélée assez lente.

Je continue à m’adonner à des activités physiques essentielles à mon bien-être, notamment la course à pied, le cyclisme et le ski de fond. Cependant, j’ai dû renoncer à la lecture et opter pour les livres audio. Je préférerais être en mesure de lire, mais j’ai appris à aimer les bandes audio et je suis content qu’elles soient si facilement accessibles. Mon épouse a également dû s’adapter à ma perte de vision. Assumer l’intégralité de la conduite, alors qu’elle n’a jamais aimé cette activité et a très peur de conduire sur l’autoroute, constitue pour elle un lourd fardeau. Néanmoins, à sa grande surprise, elle s’en sort très bien.

Je suis ravi de prêter main-forte à VCC dès que j’en ai l’occasion. Je participe depuis de nombreuses années à Cycle for Sight ainsi qu’à Comic Vision et j’ai récemment apporté mon aide lors de la Conférence des Jeunes Leaders.

Même si je ne retrouve jamais entièrement la vue, soutenir un organisme comme VCC s’avère très gratifiant. Je sais qu’il tiendra une place essentielle dans la vie des prochaines générations de personnes souffrant de perte de vision. »


Lorraine and Karin Stiefenhofer
Lorraine a appris qu’elle souffrait d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) de forme humide à 65 ans. Elle vit avec sa fille Karin à Calgary, en Alberta.

Lorraine et Karin Stiefenhofer

« Lorsqu’on a diagnostiqué la DMLA de ma mère en 1998, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et j’ignorais qu’il en existait deux formes. J’ai ensuite appris à mon plus grand désarroi que ma mère était atteinte de la forme la plus sévère et agressive de la maladie, la DMLA humide.

Les premières années, on a traité la néovascularisation détectée sur la macula de son œil droit au laser. Par bonheur, son état s’est stabilisé et elle a pu se passer de traitement durant quelques années. Toutefois, voilà environ cinq ans, la situation s’est à nouveau dégradée, l’obligeant à recevoir des injections de médicaments. Les jours où ma mère reçoit ces injections, on lui plante directement deux aiguilles dans chaque œil. Honnêtement, je n’imagine pas pouvoir tenir en place si on m’enfonçait une aiguille dans l’œil, sans parler de quatre, et ce, jusqu’à une fois par mois (en cas d’exsudation importante).

Si nécessaire, ma mère s’encourage elle-même avant son rendez-vous. D’une façon ou d’une autre, elle parvient toujours à surmonter la peur et la nervosité.

Ma mère est incontestablement une survivante et un modèle de ténacité. Elle est l’octogénaire la plus dynamique qui soit. Heureusement, elle a toujours pris grand soin de sa santé et appris à ses quatre enfants à en faire autant. En fait, elle s’est mise à pratiquer des activités saines comme le yoga dès les années 1970, bien avant qu’elles soient à la mode, et elle incarne un exemple de vitalité pour ses cinq petits-enfants et son arrière-petit-fils!

En 2018, je participerai pour la quatrième fois à l’édition albertaine de Cycle for Sight. Il s’agit d’un événement amusant, et j’aime le fait que parmi les cyclistes se trouvent des gens atteints de maladies oculaires pour lesquels nous récoltons des fonds et sensibilisons le public. Je soutiens les initiatives de VCC en matière d’éducation et de sensibilisation du public aux maladies oculaires graves. Il est important pour les patients de savoir qu’ils ne sont pas seuls, et nous devons les aider à obtenir l’aide et le soutien dont ils ont besoin. Il est fondamental que les donateurs comprennent les défis que doivent surmonter les personnes vivant avec ces maladies. »


Dr. Scott
La fille de Deborah, Olivia, a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire à cinq ans. Deborah demeure à Vancouver, C.-B. 

Deborah Scott

« Olivia a montré des signes de perte de vision dès son plus jeune âge. En la mettant au lit alors qu’elle n’avait que deux ans, nous avons remarqué qu’elle ne distinguait pas les étoiles luminescentes placées au-dessus de son lit. Nous avons commencé à jouer à des jeux simples pour voir si elle parvenait à repérer nos mains dans l’obscurité. Le problème est alors devenu évident, surtout en comparant sa vision nocturne avec celle de sa petite sœur. Lorsqu’Olivia avait cinq ans, nous avons appris qu’elle souffrait d’une rétinite pigmentaire précoce. Comme vous pouvez l’imaginer, recevoir un si bouleversant diagnostic, d’une maladie rare et incurable, est dévastateur pour un parent.

En effectuant des recherches au sujet de la maladie d’Olivia, nous sommes entrés en relation avec Vaincre la cécité Canada, ce qui nous a aussitôt aidés. Nous avons trouvé auprès de l’organisme le sentiment de pouvoir changer les choses et la chance d’appartenir à une communauté déterminée à redonner l’espoir et la vue. En tant que parents, nous nous sommes de nouveau sentis capables d’agir. VCC nous a offert la possibilité de récolter des fonds pour la recherche, de participer à des événements, de discuter, d’apprendre et de nouer des liens.

Pour être honnête, il nous a fallu des années pour réellement comprendre et accepter les conséquences de la rétinite pigmentaire sur nos vies. Nos liens avec des familles touchées par la déficience visuelle se sont multipliés au cours des 11 dernières années. Grâce à nos relations avec VCC et avec cette communauté d’amis, nous avons appris à discuter ouvertement avec Olivia de sa déficience, à vivre avec celle-ci et à aller de l’avant. Elle a mis plusieurs années à comprendre sa situation et à pouvoir en parler, mais nous sommes très fiers de la force et de la détermination dont elle a fait preuve à la suite de ce diagnostic.

VCC est synonyme d’espoir pour nous et, surtout, pour notre fille. »


Pour de plus amples renseignements concernant les Ambassadeurs nationaux de la VCC, veuillez communiquer avec Bryn Turnbull, directrice, Communications à l’adresse bturnbull@fightingblindness.ca ou au 1 800 461-3331, poste 225.

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