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Registre de patients

Vous vivez avec une maladie héréditaire de la rétine? Vous souhaitez contribuer à l’avancement de la recherche canadienne et à la découverte de nouveaux traitements? Inscrivez-vous à notre registre de patients!

Le registre de patients de Vaincre la cécité Canada est une base de données cliniques sécurisée à laquelle les Canadiens peuvent s’inscrire pour soumettre de l’information concernant leur maladie héréditaire de la rétine. Cette information sert ensuite à les jumeler à des études et essais cliniques. Le registre de patients contient également des données sur le nombre de Canadiens vivant avec une maladie héréditaire de la rétine – une information essentielle pour soutenir la recherche visant à sauver la vue, orienter la prise de décisions liées aux soins de santé et améliorer l’accès aux nouveaux traitements.

Cliquez ici pour en savoir plus.


À l’heure actuelle, notre registre de patients ne comprend que des personnes ayant une maladie héréditaire de la rétine. L’ajout de personnes aux prises avec d’autres types de maladies cécitantes. Restez à l’affût en vous inscrivant à notre infolettre ici.

Cliquez ici pour en apprendre davantage sur les recherches que nous finançons.

Pour toute question ou préoccupation sur le registre de patients, veuillez communiquez avec nous par téléphone au 1-888-626-2995 ou en écrivant à healthinfo@fightingblindness.ca.

Précisions Importantes:

En remplissant ce formulaire, vous ne vous inscrivez pas au Registre de patients. Vous manifestez plutôt votre intérêt pour le Registre et autorisez Vaincre la cécité Canada à vous communiquer de plus amples renseignements. Il s’agit d’une première étape essentielle de la procédure d’inscription.

Après avoir rempli le formulaire, vous recevrez un courriel contenant les coordonnées de l’établissement de prise en charge le plus proche. Il vous incombe de contacter cet établissement. Celui-ci vous enverra un formulaire de consentement à remplir. Une fois que vous aurez signé et renvoyé le formulaire de consentement, votre inscription au Registre de patients sera validée.

Aucun examen génétique n’est requis pour s’inscrire au Registre de patients. Néanmoins, passer un examen génétique est la meilleure façon de savoir s’il existe un essai clinique qui vous correspond.

Si vous avez des questions ou besoin d’aide pour remplir ce formulaire, contactez-nous au 1-888-626-2995 ou à healthinfo@fightingblindness.ca.

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