Oct 8, 2020

LES COÛTS ASTRONOMIQUES DES MALADIES HÉRÉDITAIRES DE LA RÉTINE

Au Canada, les coûts des maladies héréditaires de la rétine (MHR) s’élèvent à 1,6 milliard de dollars annuellement, un fardeau qui repose essentiellement sur la personne atteinte et sa famille.

Les MHR, parmi lesquelles la rétinite pigmentaire, la dystrophie rétinienne à bâtonnets prédominants et la maladie de Stargardt, sont un groupe de maladies souvent évolutives et dégénératives qui finissent par provoquer une grave perte de vision, voire la cécité. Elles sont causées par la mutation d’au moins un de plus de 250 gènes. Les personnes atteintes de ces maladies, leur famille et les prestataires de soins connaissent bien les répercussions des MHR sur le bien-être et la santé mentale, ainsi que le fardeau économique qu’elles représentent. L’absence de données a toutefois freiné la création de traitements, la tenue d’essais cliniques, ainsi que la prestation des soins cliniques appropriés. C’est pourquoi Vaincre la cécité Canada (VCC) a participé à l’étude d’IRD COUNTS [en anglais], dont les résultats, publiés le 8 octobre dernier à l’occasion de la Journée mondiale de la vue, lèvent le voile sur les coûts cachés des MHR. L’étude révèle aussi que le gouvernement ne prend pas la pleine mesure de ces maladies dans ses décisions financières en santé.

L’étude portait sur 14 MHR : la rétinite pigmentaire, la maladie de Stargardt, la choroïdérémie, la maladie de Best, le syndrome d’Usher, le rétinoschisis lié à l’X, l’amaurose congénitale de Leber, le monochromatisme à cônes bleus, le syndrome de Bardet-Biedl, la neuropathie optique héréditaire de Leber, l’achromatopsie, les dystrophies rétiniennes mixtes (à cônes ou à bâtonnets prédominants) et la dystrophie des cônes. Au moyen de statistiques démographiques, de données sur l’économie de la santé et d’enquêtes communautaires, l’étude met en évidence l’impact considérable des MHR sur le bien-être et la productivité des personnes atteintes, de leur famille et de la société en générale.

• L’étude voulait, entre autres, imputer une somme au poids d’une perte de vision sur la santé et le bien-être psychologique d’une personne. Ainsi, quelque 66 % des coûts des MHR, soit 1,1 milliard de dollars chaque année, sont attribuables à la perte de bien-être.
• Vient ensuite la perte de productivité. Le taux d’emploi rémunéré des Canadiens atteints d’une MHR est de 24 % inférieur à celui de la population générale, ce qui se traduit par une perte financière de 205 millions de dollars
• Les coûts informels associés, notamment, aux proches soignants (parents et amis) s’élèvent, eux, à 130 millions par année.
• Si on compare ces chiffres aux coûts imputés au système de santé canadien, ces derniers – de l’ordre de 38 millions par année – sont bien peu élevés et représentent un maigre 2 % des coûts globaux des MHR

Ce rapport révèle que le poids d’une MHR repose essentiellement sur la personne qui en souffre et sa famille et souligne l’importance d’investir dans la recherche et le dépistage génétique, tous deux essentiels à la création de traitements pour répondre à un besoin non satisfait.

Selon le docteur Robert Koenekoop, chef du Service d’ophtalmologie pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants :

« Ce rapport met en chiffres une réalité bien connue des cliniciens, c’est-à-dire les vastes répercussions économiques et sanitaires des MHR sur les personnes qui en souffrent, leur famille et la société en général. Maintenant que nous voyons arriver les premiers traitements, ces données démontrent l’importance d’en assurer l’accès aux Canadiennes et Canadiens. »

Jusqu’à tout récemment, il n’y avait aucun traitement efficace contre les MHR. Avec l’arrivée imminente au Canada d’un tout premier traitement, la thérapie génique Luxturna, il est plus évident que jamais que le gouvernement se doit de tenir compte des répercussions et des coûts des MHR dans ses décisions pour approuver les traitements et recommander leur financement.

« Cette étude phare dévoile les effets considérables d’une MHR sur le quotidien d’une personne, son bien-être, sa santé mentale, sa qualité de vie et sa situation d’emploi, fait remarquer Doug Earle, président-directeur général de VCC. Elle ne fait que confirmer le message que j’entends chaque jour et qui doit se rendre à tous nos décideurs : l’accès à de nouveaux traitements visant à restaurer la vue transformera des vies. »

Pour que nos dirigeants comprennent mieux ce qu’est de vivre avec une MHR, nous avons demandé aux personnes vivant avec une perte de vision de répondre à un sondage et de raconter leur histoire. Nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont répondu au sondage et qui ont permis de donner une voix à cette réalité.